راه ترقی

آخرين مطالب

هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه اجتماعی

هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
  بزرگنمايي:

راه ترقی - تسنیم / مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد.
حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.
وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810 بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه 334 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با کشورهای دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره کرد.
ادراکی با بیان اینکه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیکی دارند، گفت: هر چقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امکان افزایش دارند. همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری پرداخته است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره کرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه‌های مرتبط ابلاغ شده است.
ادراکی با اشاره به نامگذاری 8 اسفند روز بیماری نادر خاطرنشان کرد: در حال حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیتشر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.
وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اشاره کرد و گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها ندارد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر اشاره کرد و گفت:‌در سندی که اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.

لینک کوتاه:
https://www.rahenou.ir/Fa/News/232264/

نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

تعیین تکلیف و توسعه همه میادین مشترک نفتی تا پایان دولت تدبیر و امید

عاشقانه ای از فیلم بی نظیر «نیمه شب اتفاق افتاد»

پشت صحنه ای از مهران مدیری در «مرد دوهزار چهره»

وقتی میگن پول حلال مشکلاته دقیقا همینه!

انیمیشن «لوکا»؛ شاهکاری دیگر از کمپانی خالق «روح»

خاطرات فینالیست «عصر جدید» از خواندن در رستوران ها

ترس تهیه کنندگان از اکران فیلم ‌ها در شرایط کرونایی!

اگزوز سازیه یا سالن کنسرت عباس آقا؟!

حبیب جنگجویی در نقش «بروس لی»

دعوای دختر و پسر عاشق در سریال «دلدادگان»

واکنش‌های جالب مردم وقتی فینالیست «عصر جدید» رو می بینن

چرا ساخت فصل جدید «زیر آسمان شهر» منتفی شد؟

بازیگری که پس از مرگ برنده جایزه گلدن گلوب شد!

مرور خاطرات عرفان طهماسبی وقتی توی رستوران‌ ها میخوند!

سکانسی از سریال سیاوش با آواز پرواز همای

«شهر خاکستری» و «تو خوب» دو آهنگ جدید محسن یگانه در مرحله آخر تولید

صدور کیفرخواست متهمان شرکت توزیع برق صادر شد

کشف جسد مرد جوان داخل گونی

سازمان تامین اجتماعی: نه کارت صادر می‌کنیم نه دفترچه

خطیب‌زاده: اتهام‌زنی و تهدید علیه ایران جواب نمی‌دهد

سختی‌های اثبات «تجاوز» برای قربانی؛ جنین حاصل قابل سقط است؟

کلاهبرداری پیچیده با آگهی استخدام کارگر کشتی

فروش دختر کوچک‌تر برای تأمین هزینه درمان کودک بزرگ‌تر

رئیسی: تا آذرماه 56 میلیون نفر واکسینه می‌شوند

صاحبان گودهای رها‌شده تهران چه کسانی هستند؟

صعود آلودگی هوا به رتبه چهارم مرگ و میر زودرس

نسخه سخنگوی وزارت بهداشت برای بهتر شدن اوضاع کرونایی

بارش برف در شهر زلزله‌زده «سی‌سخت» آغاز شد

استاندار: گروه‌هایی برای کمک به سی‌سخت آمده‌اند که مبتلا به کرونا بودند

شهادت یکی دیگر از پرسنل اورژانس تهران به دلیل کرونا

مرگ تلخ مادر و پسری در خانه‌شان

بازداشت خواستگار فراری پس از بازگشت از ترکیه

«تستر شیشه» و «کارتمام کن» حرفه‌ای

سقوط آسانسور حادثه آفرید

بیش از 90 درصد توسعه میدان ‌آذر در دولت تدبیر و امید اجرا شده است

جزئیات نحوه انجام سفر‌های نوروزی 1400 اعلام شد

محرز: واکسن «کووایران» دارای بالاترین استانداردهای بین‌المللی است

طلافروش سمنانی در پی سرقت مسلحانه درگذشت

ابداع مدلی جدید برای پیش‌بینی مناطق زلزله‌های مهیب

کهکشان‌های غول‌پیکر و محل یافتن آن‌ها

میزان غیرعادی سدیم بدن تعیین کننده وخامت بیماری کرونا

به‌روزرسانی ماهواره‌های موقعیت‌یاب در فضا ممکن شد

گیاه نی می تواند سرب را از محیط زیست پاک کند

پل مک‌کارتنی زندگی‌نامه 900 صفحه‌ای منتشر می‌کند

صوت/ مثنوی خوانی- قسمت نود و چهارم- صحبت پیامبر با ابن ملجم

خدمات کتاب‌دهی هتلی در فلوریدا

بخشی از کتاب/ باز هم چیزی هست که باید بابت آن هر ثانیه شادی کرد

نمونه‌های خارجی حمایت از فرزندآوری

مدعیان اصلاحات: تعهد آمریکا در برجام لغو تحریم نیست بلکه تعلیق تحریم‌هاست!

روزنامه اصلاح‌طلب: حرف‌های واعظی «اعتراف» بود نه «شائبه»