بزرگنمايي:

راه ترقی- سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین های محلول در چربی، به صورت روزانه ویتامین های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف می کنند و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده 4 تا 5 کپسول آنزیم «کرون» استفاده می کنند.

مهدی شادنوش روز شنبه افزود: گلایه خانواده برخی بیماران سی اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت است و گر چه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می گیرد اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می شود.

وی ادامه داد: داروی تولید داخل (پانکراتین) در کشور موجود است. با توجه به سیاست وزارت بهداشت در حمایت از داروهای تولید داخل برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز است و به صورت رایگان در اختیار بیماران سی اف قرار می گیرد و در صورتی که خانواده این بیماران از داروی برند خارج این دارو استفاده کنند باید ما به التفاوت قیمت داروی کرون را پرداخت کنند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: کمبود داروی خارجی کرون به دلیل تحریم های ظالمانه علیه جمهوری اسلامی ایران است به طور کلی واردات داروهای خارجی به سختی صورت می گیرد و داروی کرون نیز از این مقوله مستثنی نیست اما با توجه به اعلام سازمان غذا و دارو واردات این دارو در دستور کار قرار گرفته و امیدواریم در آینده نزدیک این دارو در دسترس قرار گیرد.

غلامحسین مهرعلیان مدیر کل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز در این مورد خبرنگار ایرنا گفت: برند داخلی این دارو در دسترس بیماران سی اف است. البته اطلاع داریم که خانواده این بیماران درخواست استفاده از داروی خارجی را دارند به همین علت واردات این دارو را پیگیری می کنیم اما به علت تحریم و مشکل انتقال ارز هنوز امکان واردات آن فراهم نشده و نمی توانیم زمان مشخصی برای  تامین این دارو اعلام کنیم.

شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت درباره عوارض نوع ایرانی این دارو گفت: در مورد عوارض مصرف داروی ایرانی لازم است این ادعا از سوی پزشکان متخصص با تکمیل فرم عوارض دارویی (ADR) اعلام شود و صرف اشاره توسط بیماران یا خانواده آنها ممکن است مبنای علمی دقیقی نداشته باشد.

شناسایی 1100 بیمار سی اف در کشور

وی افزود: همه بیماران سی اف برای برخورداری از حمایت های وزارت بهداشت باید در سامانه معاونت بیماران ثبت نام کنند. بر اساس اطلاعات موجود در این سامانه تاکنون در مجموع در مجموع 1100 بیمار سی اف در کشور ثبت شده است و به عنوان مثال در استان آذربایجان شرقی 84 بیمار سی اف شناسایی شده است و ادعای برخی خانواده ها مبنی بر وجود 600 بیمار سی اف در این استان با اطلاعات وزارت بهداشت مغایرت دارد.

حمایت 2 میلیارد تومانی وزارت بهداشت از بیماران سی اف

شادنوش درباره خدمات وزارت بهداشت به بیماران سی اف توضیح داد: ثبت اطلاعات این بیماران در پورتال معاونت درمان وزارت بهداشت از مهر 98 آغاز شده و بر اساس جمع بندی عملکرد در سال گذشته بالغ بر دو میلیارد و 200 میلیون تومان بابت تخفیف و حذف فرانشیز به این بیماران پرداخت شده است.

وی افزود: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر سال 97 مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت کمیته مشورتی سی اف را با حضور استادان بنام در رشته های مختلف مرتبط با این بیماری ( شامل فوق تخصص های ریه، گوارش، غدد، تغذیه و...) تشکیل داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: با فعالیت کمیته مشورتی بیماری سی اف در وزارت بهداشت، این بیماری در گروه بیماری های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه های درمانی وزارت بهداشت قرار گرفت و بسته خدمتی این بیماران تدوین شد.

شادنوش افزود: پس از برآورد هزینه های بسته حمایتی از بیماران سی اف، اجرای این بسته خدمتی از مهر 98 به همه دانشگاههای علوم پزشکی کشور ابلاغ شد و لازم الاجرا شد.

برنامه حمایت از بیماران سی اف

وی گفت: بر اساس این بسته خدمتی همه ویزیت ها و مشاوره های تخصصی و فوق تخصصی (ریه، تغذیه، گوارش و...)، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل فیزیوتراپی تنفسی، آزمایش های تخصصی تشخیصی و تست های ریوی مورد نیاز دوره ای و تصویربرداری ها شامل اسکن استخوان، گرافی ققسه سینه، واکسن های آنفلوانزا، پنوموکوک و خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه ای سی اف تا سقف مبلغ مشخص در مراکز دولتی تحت حمایت وزارت بهداشت و رایگان است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت افزود: در مورد داروهای مورد نیاز سی اف نیز علاوه بر پوشش کامل داروی ایرانی پانکراتین، داروی کلریدسدیم هایپرتونیک 7 درصد، تولید داخل به رغم عدم پوشش بیمه ای با حمایت وزارت بهداشت به صورت 100 رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی گفت: داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل بیماران سی اف نیز تحت پوشش بیمه است و با توجه به حمایت وزارت بهداشت فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات معاونت درمان پوشش داده می شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.